„Ја сам Роки, рођен сам без материце и без вагине“
„Могућност да то поделим и препознам свој менструални циклус помирила ме је са мојим женским телом“
Ја сам Роки, рођен сам без материце и без вагине. Чини ми се да то могу мирно да поделим, али требале су ми године прихватања, ћутања, претварања да сам „нормалан“ са свим својим цитатима.
Као и у сваком дуелу који сам прошао кроз разне фазе, али само уз прихватање, дељење и помагање, дошло је и до исцељења.
Роки је псеудоним који ми жене са Рокитански синдромом или МРКХ користимо да бисмо скратили мукотрпно име са којим смо идентификовани у медицинском свету: Маиер Рокитански Кустер Хаусер Синдроме. Још једна патологија са опсежне листе ретких болести. Како мало помаже овај концепт!
Питам се да ли је то и даље „чудно“. Нажалост, нема статистика које потврђују да ли је синдром редак или се појављује, јер ме интуиција упозорава. Кроз удружење Амар (Удружење за подршку женама у прихватању Рокитанског) које смо основали 2009. године, телефон не престаје да звони.
Узимајући у обзир да многе девојке остају без дијагнозе, друге погрешно дијагностиковане, а треће више воле да живе анонимно, покреће се много сумњи у стварну природу синдрома.
Да ли ће хормонски поремећаји којима се излажемо порастом хемијских производа бити узрок ове малформације?
Студије на мушкарцима показују да постоји директна веза између хормоналних поремећаја и малформација у репродуктивном систему мушкарца и квалитета семена. Хоћемо ли бити другачији?
Пуно се продужујем и и даље ћете се питати:
Шта је МРКХ синдром? То је урођени поремећај (јавља се у трудноћи, што не значи да је наследан) који утиче на муллерске канале, они се не развијају, па постоји потпуно или делимично одсуство материце и вагине. Да ли вам је то било јасно?
Роки девојчице су рођене без материце и готово увек без вагине
Понављам на ироничан начин јер је то дијагноза која је за многе девојке вечна. Многи на крају заврше самодијагнозу. Изузев великих медицинских центара у нашој земљи, постоји врло мало протокола за његову дијагнозу и истински крижни пут који на срећу нисам морао да живим.
Наши јајници су функционални и менструални циклус нас прати сваких 28 дана, иако то осећамо више него што га видимо и то је „повољан“ део синдрома.
Не сећам се тачно година у којима је моја мајка постала нестрпљива јер славни период није наступио. Тада нисам придавао велику важност или нисам желео да му га придајем. Није ме било ни најмање брига „бити жена“. И даље сам била срећна без размишљања о свом телу или мушкарцима.
У ствари, била сам сигурна да не долазим (осећај повезан са другим девојкама) и зато ми је сметало што би ми мајка сваки пут за сваки случај ставила улошке у путну торбу.
Бринули су ме само интимни разговори између пријатеља у којима је правило било главни јунак
„Никад немам проблема“, рекао би им. Пошто су искреност и екстроверзија део мог лика, овај „костим“, који је делимично био стваран, био је најпоузданији начин на који бих га могао носити. Сећам се да сам сваке године одлазио код педијатра са истим ускликом као и моја мајка: "Још јој није стигла менструација!" Др Бацхс такође није желео да му придаје велику важност све док није навршио 18 година. Сад се осећам као да је био као мој саучесник.
Али правило није дошло, мада сам их виђао свакодневно за столовима, већ као студент архитектуре. Тако је дијагноза постала неопходна и било је прилично лако. Замишљам да је живот у граду попут Барселоне и пад гинеколога у болници де Сант Пау имао среће.
Први пут сам примљен у болницу, а такође смо први пут чули: МРКХ синдром. Сећам се добро сцене, у мрачној ординацији, покушавајући да асимилишем сложене речи лекара: „Можете бити врло срећни што сте жена, јер сам претходну девојку коју сам лечио морао да питам да ли жели да буде мушкарац или жена“.
Ова реченица ме је јако збунила . Тек када сам се срео са гинекологињом Арианном Боннато, годинама касније, помирио сам се са својим женским телом. Стрпљиво ме је научила да препознајем свој менструални циклус. Тако једноставан детаљ био је сјајан поклон! Девојчице су углавном лоше када имају менструацију, али осећам се срећно после толико година не разумевајући своје тело.
Са дијагнозом настала је велика тишина. Лака дијагноза, али мучан пут прихватања
Пут који сам морао сам да изградим. Ни моја породица ни моји пријатељи много година нису знали ништа о мом стању. Све је то било добро чувано у мени, у лекару и мојим родитељима. Без увреде једног или другог. Ово је био мој пут, онај који сам изабрао и који с поносом делим.
Срећом времена се мењају. Из искуства у удруживању схватам да се табу секса који сам живела у свом окружењу (укључујући школу) раствара и да су разговори између родитеља и деце лакши и течнији.
Супротно томе, адолесценција се смањила и девојке којима служимо желе брзо решење да се осећају као своје пријатељице. Веома ценим овај притисак да имам прву сексуалну везу коју нисам осетио.
Нисам журио да одрастим или да одем у кревет са дечаком. Све је било слађе, нежније, невино. Откривање секса без прибегавања продирању је дар.
Данас смо у друштву непосредности, брзог и лаког, међутим, откривање секса без икаквог циља једна је од тачака које радимо у удружењу. Истражујте, откривајте и стварајте у интимном простору сваке особе.
Бити попут осталих, то је велика опсесија за Роки девојку. Оперисати, створити неовагину и заборавити
Велика већина девојчица користи ову могућност . Када постану пунолетни, желе да се осећају „нормално“. Хируршке технике су се знатно развиле у великим болницама. То су интервенције, тренутно, без ризика, лапароскопијом, брзе и са нула последица.
Али из нашег удружења подстичемо девојке да размотре да постоје и друге могућности, попут дилатације, а такође, иако је теже разумети за недавно дијагностиковану петнаестогодишњу девојчицу, секс није искључиво пенетрација. Желели бисмо да медицински тимови нуде алтернативе и да се не фокусирају на хируршке интервенције.
Понекад се осећамо као заморчићи где увежбавају нови напредак. С једне стране је занимљиво да технологија напредује; али с друге стране, важно је сачувати одређену професионалну хуманост.
Интервенција је била једина алтернатива коју су ми понудили. Одложио сам је, као и многе друге девојке, због оперативне панике. Данас знам да су многи постигли вагину ширењем (неинтервенционистичка техника) и вежбањем: Сретно!
То је могао бити најгори транс. Осетио сам велику панику улазећи у операциону салу. Нити се сећам мирног постоперативног периода, иако се сећам луксузног лечења медицинског тима.
Како сам се определио за операцију без партнера , што је била једна од препорука на лекарски рецепт, морао сам да следим неке смернице како бих олакшао зарастање неовагине која се састојала у држању протезе током целог дана. Мислим да је отпутовао на Филипине да би учествовао у заједничком искуству са удружењем Сетем. Илузија да сам закључио да синдром не може уклонити.
У то време сам завршио диплому , најлуђе године свог живота и радио сам у канцеларији као цртач. Сада се извињавам због изненађујућег позива који је упозорио на моје одсуство због наводне хитне интервенције.
Тајна се наставила и ја сам наставио да градим свој живот из ове тихе перспективе
Једном оперисан, живот ме упутио на терапеута са којим сам делио дугогодишњи разговор. Све што није изразио почело је да се трансформише са њим. Хвала ти, Фернандо, што си ме натерао да схватим снагу речи.
Ни у то време, ни сада није постојао интердисциплинарни протокол за негу пацијената. Из асоцијације сматрамо кључним да се о сваком дијагностикованом пацијенту брине и са емоционалног нивоа који ће га пратити и тако моћи учинити пут прихватања пријатнијим.
Интернет је био још један сјајан поклон. Првог дана када сам написао кратице руке су ми се тресле када сам открио форум на којем сам једно време учествовао као анониман. Уморне од слушања драма, група девојчица које нису делиле то гледиште одлучила је да крене у акцију.
Пут није био лак некоме ко је остао ћутљив, скривен у тишини. Сећам се да се мој напредак састојао у додавању писма у моје име сваког дана док није било потпуно завршено, захваљујући снази коју сам добио од групе.
Пролеће је свануло у Барселони, био је викенд у марту 2009. године када се све завршило, први састанак из којег је рођено удружење Амар. Почетни страх претворио се у смех и од тада се мој живот окренуо за 180 степени, све до данас.
Како лако све почиње бити када делимо!
Сећам се како смо испружени у Паркуе де ла Циудадела фотографирали протезе које су нас пратиле током процеса и смејали се и објашњавали интимне анегдоте. Прави пут исцељења почео је са њима и сада више нема замере (бар тако мислим). Него захвалност за оно што ми је стање донело у живот.
Деца су трећа фаза са којом Роки девојка мора да се носи. Најтеже је време када сви ваши пријатељи почињу да буду мајке. Поклапа се са годинама када и ви осећате ту жељу.
Одувек сам се замишљала са децом, али сам скоро увек више размишљала о усвајању (радознала); Због тога сам, када је стигла та позорница, прочитао све књиге које сам имао и имао на ту тему, све док са садашњим партнером нисмо схватили да то није наш пут.
Веома сам захвалан Алфреду на искрености и свему што сам од њега научио током овог процеса. Мој напор да имам дете на било који начин премашио је основна правила наше етике у пару и окренули смо страницу.
Није било тешко јер је наш живот био испуњен изазовима и задовољни смо што стварамо пројекте који нам дају до знања да је живот много више од вас и мене. Моја породица се шири са многим људима који прелазе наш пут ка стварању праведнијег, подржавајућег, друштвено одговорног и еколошки поштеног света.
То је оно што нас испуњава животом. Поносан сам што могу да упознам фантастичне жене са или без нашег синдрома, истраживачи, антрополози, које називам „лудима“ који су ме заразили снагом и вером, натерали су ме да откријем нове перспективе живота како бих преобразио нашу креативну моћ као жене у хиљаду пројеката.
