„Помоћу е-здравља можете управљати својим здрављем“

Ана Монтес

Интервјуисали смо Царлоса Безоса Далескеа, директора Института за искуства пацијената и специјалисте за партиципативну медицину и е-здравље.

Искуство пацијената је незаменљив и модеран здравство, фокусиран на људе, не могу без ње. То је једна од порука ИИ Конгреса о искуству пацијента, који је одржан у Мадриду крајем прошле године.

Интервју са Царлосом Безосом

Царлос Безос Далеске је директор Института за искуство пацијената (Мадрид) од 2022-2023. године и одговоран је за организацију ИИ конгреса на ову тему 2022-2023. године. Раније је радио на квалитетној нези и искуству пацијента у ИВФ-ШПАНИЈИ, међународном центру за потпомогнуту оплодњу.

Од 2006. до 2012. године био је одговоран за иновативне пројекте усмерене на кориснике и пројекте е-здравства са Цитилабом и научним парком у Мадриду. Између 1999. и 2005. био је на разним одговорним положајима у Мерцедес-Бензу.

- Ово је други конгрес који се одржава у Шпанији. Постоје ли већ радне групе о овоме?

-Има још врло мало. Група Габријела Хераса, из Хуманиза ла УЦИ, припрема се за пут, предајући са професионалцима јединица интензивне неге и водећи њихове мисли и вежбе у болнице. Али касније, удружења пацијената такође играју важну улогу у адресирању њихових интереса, пружајући подршку другим пацијентима и стављајући на политички дневни ред потребу за повећањем клиничких испитивања одређених патологија које их погађају, попут ретких болести. Неки блиско сарађују са лекарима који су готово попут њихових адвоката, попут доктора Хавијера Цонтрераса, који ради на смањењу броја деце због астме и даје глас удружењима пре оснивања болнице. Многи лекари раде са удружењима и удружења „преписују“.

- Која је разлика између такозване партиципативне медицине и партиципативног здравља?

-Учесничка медицина је филозофија: то је случај када лекар укључује пацијента и његову породицу у решавање медицинских проблема. Укључује све што је медицинско суодлучивање, попут хуманизације ЈИЛ или суочавања са раком или ХИВ-ом, болестима код којих пацијент мора да одлучи који ће третман следити, да ли ће учествовати у клиничком испитивању или не. Веома је занимљиво јер постоје докази да има клинички утицај и да су трошкови смањени.

- А партиципативно здравље?

-Идемо корак даље. Пацијента видимо као целину, унутар система, и мислимо да пацијент има радни, социјални и породични контекст. На пример, не можете одвојити мождани удар од наше тенденције да морамо успети на послу, што доводи до хипертензије, а тиме и можданог удара. И не можете занемарити да рак разбија породице или их зближава. Али то иде даље, јер то има коначни утицај на то да ли прихватате лек или не, какав ефекат делује на вас или како га ваше тело асимилише. Ако имате стрес или анксиозност, ово утиче на ваше побољшање, јер производи специфичну хемију која делује у интеракцији са леком.

- Да ли је пацијент недовољно искоришћен ресурс у здравству?

- Без сумње, и да улази пацијената обично раде. Имамо дивна искуства у потпомогнутој оплодњи, одакле и потичем. Радом пацијената развили смо врло основне рачунарске системе, јер није било новца ни средстава, а они су радили.

- Шта још можете да допринесете?

-Пацијент такође може много да допринесе смањењу трошкова, јер се процеси могу оптимизовати и, када га питате како то можемо боље да урадимо, он сам вам скреће пажњу на дуплирање и непотребне ствари. Поред тога, он је тај који најбоље зна све у вези са квалитетом живота и емоционалном пажњом, нешто што најбоље функционише када се на партиципативан начин ради у његовом контексту, јер дубоке потребе свих излазе на видело, док ако питате само једног стрпљиви, ваше потребе су обично више заинтересоване.

- Да ли ћемо приступити партиципативној здравственој заштити ради уштеде трошкова или зато што долази до промене менталитета?

-Из оба разлога. Зависи од тога да ли је то јавно или приватно здравство. Јавност је веома заинтересована за уштеду трошкова: учинити више са мање и побољшати квалитет неге, даће више гласова ономе ко то учини. Приватна здравствена заштита ушла је у партиципативну здравствену заштиту путем маркетинга, нудећи собе које изгледају попут хотелских, јер су специјализоване за искуство купаца. Али ово пада, баш као и анкете о задовољству: пацијента, на пример, не питају да ли је у невољи или има лоше информације или осећа да је њихова болест стигма. У партиципативној здравственој заштити много је више што може усрећити пацијента. Ако радите са њима и слушате их научним алатима, а истовремено им загарантујете мање стреса и побољшате квалитет живота,имаће несумњив клинички утицај на њих и њихове породице.

- Каква мора бити поставка да би се створио овај отворенији модел здравствене заштите?

-То мора бити отворен иновативни сценарио, где се ствара сигуран простор, у којем постоји циљ који треба испунити, рачунарски систем, побољшање процедура и стварање радних тимова; тимови састављени од пацијената, професионалаца, фармацеута, неговатеља, људи који су повезани са неком темом, тако да на заједнички начин поставе добру дијагнозу и развију идеје, тестирајући их и тестирајући их у стварности, без много трошкова. Јер ако мало решење успе, може се испробати велико. Док је вероватноћа прихватања новине у здравству 10%, у партиципативној здравственој заштити је 60%. То показују студије које постоје од 2005. године.

- Какву ће улогу играти е-здравство?

-Играјте веома важну улогу. Прво, постоји део е-пацијента, а затим е-здравље (е-здравље). Е-пацијенти су сви они који су на интернету, информишу се, генеришу знање и лобирају у најбољем смислу те речи.
Е-здравље је кључни инструмент оснаживања, јер оно што вас чини оснаженим пацијентом је знање; Због тога вам е-здравље омогућава да у великој мери управљате својим здрављем и болестима са посла и од куће. Међутим, 99% развоја е-здравства не успева, супротно ономе када се ради са пацијентима, професионалцима и контекстом.

- Да ли би овлашћени пацијент са вишеструком хемијском осетљивошћу (МЦС), на пример, могао да затражи болнички протокол без хемикалија?

-У овом случају, удружење МЦС пацијената морало би да врши политичку улогу или да упути овај захтев администрацији болнице. А ако се тај захтев услиши - зато што лобирају или зато што постоје осетљиви лекари - и он има научну основу у односу на хемикалије које их највише погађају или у одређеним концентрацијама, могло би се дизајнирати како би приход требало да буде за њих и штићенике .

- Како постигнућа постижете колективним?

-Учесничка здравствена заштита је увек колективна и њен производ је пилот програм. Ако болница инсталира програм и он функционише, дохват је онога ко жели да га копира. Теже је поднети појединачни захтев болници и бити саслушан. Из тог разлога удружења морају да интервенишу. Да би партиципативно здравље функционисало инклузивно, пацијент мора да се удружи.

- Шта је најтеже постићи?

-Болнице, фармацеутске компаније и организације раде по одељењима, са сопственим циљевима и ресурсима, и са неким одговорним ко обично налети на зидове, а понекад и на играма моћи. Али најчешће су одговорни и под стресом људи којима је тешко да напусте своје краљевство јер су под притиском. Можемо помоћи јер људе за различите улоге (удружења, фармацеутске компаније и болнице) доводимо за исти сто како би се удружили и преговарали. Пре него што започнемо пројекат, радимо са мапом заинтересованих страна како бисмо видели ко је умешан у проблем који морамо решити, какве односе имају, ако имају сукобљене или комплементарне интересе, и на тај начин видимо које стратегије треба следити да бисмо постигли успех.

- Треба ли бити више транспарентности?

-Успех партиципативне здравствене заштите повезан је са подршком коју пружају различити правци, попут садашњих министарстава, која промовишу хуманизацију здравствене заштите. Ако иду у нашем правцу, то је лакше. И што више приступа информацијама и што више података имамо, то боље. Иако постоје поверљиви подаци о пацијентима које не треба дирати.

- Зашто лекари нерадо учествују у пацијенту?

-Лекар је имао положај моћи који се изненада доводи у питање, а ту су и лични его. Дакле, када лекар увиди да рад са пацијентима није битка за моћ већ да сви побеђујемо и да што је већи квалитет живота, то је већи клинички утицај, и као професионалац ће победити, јер нема сво знање. Постоје ствари које се не знају док се не поживе, на пример какав је осећај када имате ЦАТ скенирање (компјутеризована аксијална томографија) или сте у ЈИЛ. И све ове ствари могу се побољшати и не захтевају улагања. Није ствар у томе да ли сте за или против, већ у строгом здравом разуму.

- Да ли су лекари мање отворени за учешће пацијената када су у питању неконвенционални третмани?

-Има оних који су врло отворени да, без икаквог научног проучавања, клиничком праксом виде да одређени третмани делују, а други су толико академски да кажу да то није доказано и да им је потребна метаанализа. Стога не признају ни акупунктуру која је високо тестирана, нити пажљивост или медитацију, што многи лекари такође практикују. А можда је то у лечењу рака веома важно.

- Коначно, да ли мислите да Гоогле тренутно замењује доктора?

-Никад. Чак и ако лекар има само пет минута за пацијента, то је пет људских минута и можете га питати, док су на Гооглеу одговори стандардни. Због тога у Националној школи за здравље имамо радионицу Инфонаутас да научимо како да квалитетно претражујемо на Гоогле-у, јер многи људи читају неприкладне ствари. Имамо иницијативе за оснаживање пацијената, ау различитим болницама постоје иницијативе као што су програми здравствене писмености.